Nabirye (25) og moren Sarah Funga i hjemmet i Jinja. Foto: Sofi Lundin

De som frykter solen

Noen mener de bringer forbannelse og uflaks. Andre tror at kroppsdelene deres har magiske krefter. Folk med albinisme i Uganda kjemper mot overtro og solens sterke stråler.

Av Sofi Lundin, i Uganda Sist oppdatert: 12.02.2019 07.43.50

– Jeg har fått tilbud om store summer penger for neglene og håret til min datter, men jeg lever heller et fattig liv enn å selge henne, sier Sarah Funga.

Hun tar et fast grep rundt armen på dattera som gjemmer seg under et heldekkende skjerf. Stråhatten hennes lager skygger over ansiktet og de bare anklene har røde merker etter solen. Rynkene på halsen ser ut å tilhøre en 90-årig dame men Nabirye har såvidt fylt 25. Hun kiser mot solen som har en drepende effekt på hennes kritthvite hud.

Her i nabolaget i utkanten av byen Jinja er hun den eneste som lever med albinisme.

Det er en nokså sjelden genetisk tilstand som oppstår på grunn av mangel på fargestoffet melanin som danner pigmentet i øyne, hår og hud. Det er ingen som helt vet hvor mange i verden som er født med albinisme, men statistikk fra flere kilder peker på at en av rundt 20 000 mennesker i Europa og USA er rammet. Norge har mellom 200-300 mennesker med albinisme, ifølge Norsk forening for albinisme. I Afrika Sør for Sahara er tilstanden betydelig vanligere. I Tanzania er så mange som en av 1400 rammet. I Uganda ligger statistikken på rundt en av 4000 mennesker.

 

Jakter på negler og hår

Nabirye vet ikke helt hvor gammel hun er, men moren forteller om dagen da hun ble født for rundt 25 år siden.

– Jeg ble selvsagt sjokkert da jeg så Nabirye for første gang. Heldigvis var mannen min en stor støtte. En i familien hans er født med albinisme og da han så datteren vår sa han at hun var en gave fra Gud. Sånn har jeg også valgt å se på det, sier Sarah.

Ekteparets naboer og venner hadde andre tanker om den nyfødte.

– Noen mente at jeg hadde født et spøkelse. Andre sa at hun hadde magiske krefter.

Min datters negler og hår har bestandig vært ettertraktet og som mor har jeg alltid vært redd for at noen skal skade henne, sier Sarah.

Den store overtroen og stigmaen i samfunnet har preget Nabirye hele livet.

– Både barn og voksne har trakassert meg siden barnsbein. Jeg hadde en gang en god venninne helt til jeg fikk vite at hun bare var ute etter håret mitt. En kan aldri stole på hverken familie eller venner, sier hun.

 

Dyre kroppsdeler

Heksedoktorer i Uganda og i mange andre land sør for Sahara bruker kroppsdeler og organer fra albinoene til sine svartekunster. Det hender at det er foreldre eller nære slektninger involvert i angrepene.

– De siste ti åren har jeg dokumentert minst 800 angrep mot folk med albinism i Afrika Sør for Sahara. Det er de som er blitt rapportert til politiet, noe som betyr at det dreier seg om langt flere. De fleste angrep blir aldri rapportert siden det er familiemedlemmer eller nære bekjente av ofret som står bak, sier FNs uavhengige ekspert for albinoers rettigheter,  

Store mørketall, korrupsjon og overtro gjør at det er vanskelig å finne tall på hvor mange som blir utsatt for angrep. Det er dokumentert overgrep på albinoer i mange land men de aller fleste angrepene finner sted i Tanzania og Malawi. I Tanzania ble minst 75 mennesker drept mellom 2000-2016, ifølge FN. Den samme kilden oppgir at over 600 personer fra 28 afrikanske land er blitt enten drept eller skadd, fysisk eller psykisk, de siste ti årene. Kroppsdelene til et menneske med albinisme kan selges for så mye som 75000 dollar, ifølge flere kilder, deriblant BBC-rapporten, «The Silent Killer of Africa´s Albinos».

Aktivist og leder for organisasjonen SNUPA, Peter Ogik gir solkrem til noen barn. Foto: Privat

Ny studie om albinisme

Situasjonen er ikke like ille i Uganda men stigmatisering og daglig diskriminering gjør livet vanskelig for mange. Peter Ogik står bak organisasjonen «Source of the Nile Union of Persons with Albinism» (SNUPA), som har kontor i Jinja. Han er også medforfatter til en fersk studie om albinisme. «Beliefs About People with Albinism» heter rapporten som er den første akademiske studien om livene til personer med albinisme i Uganda. Den kvalitative studien ble utført i åtte distrikter i Busoga-regionen i Uganda mellom 2015-2017. Via gruppediskusjoner og intervjuer med en rekke informanter, gir rapporten innlysende fakta om livssituasjonen til folk med albinisme.

– Studien er viktig fordi bedre kunnskap og bevis om de falske oppfatningene om albinisme hjelper oss å erstatte fordommer med akseptanse, sier Ogik som i disse dagene er i London for å presentere rapporten.

I rapporten ber forfatterne 73 informanter, både med og uten albinisme, om å svare på en rekke spørsmål om blant annet identitet, tilhørighet, frykt og troen som omgir folk med albinisme. Dette forteller noen av intervjuobjektene:

«Folk liker ikke albinoer fordi de sier at vi er spøkelser, og å føde et spøkelse i Afrika er en forbannelse».

 

«Jeg ble fortalt av en familie at de hadde søvnløse netter fordi folk ønsket å stjele barna deres og ofre dem. De ber deg om å kutte ører og andre kroppsdeler fra albinoer».

 

«Noen mener vi ikke bør være ute om natta på grunn av den høye etterspørselen etter håret vårt. Men jeg sier alltid: Der det finnes en Gud, eksisterer ikke frykt.»

Overtro og dårlig kunnskap er to av hovedårsakene til utfordringene folk med albinisme står overfor, ifølge Ogik.

– Som rapporten viser, er personer med albinisme ofte utelukket og isolert i våre lokalsamfunn. Vi er også utsatt for vold. Jenter med albinisme løper høy risiko for voldtekt på grunn av den falske troen på at ubeskyttet sex med en person med albinisme kan kurere hiv / aids, sier Ogik.

Mary Kyaterkera (40) sammen med tre av hennes barn. Hun har født åtte barn. De tre siste har albinisme. Foto: Sofi Lundin

En mors kamp

Det er en stille ettermiddag i landsbyen Musitab, som ligger ca 30 km fra Jinja. På stuegulvet i et av husene sitter Mary Kyaterkera (40) med tre av barna sine. Seksårige Hope ligger på magen og leker med en mobiltelefon sammen med sine to småsøsken. De tre barna gir familien uendelig glede og ubeskrivelig uro.

– Da Hope kom til verden ble jeg både sjokkert og redd. Jeg ante ikke hva albinisme var og ikke heller legene kunne fortelle meg hva som var galt med jenta. Det var først tre år senere da jeg traff en dame med samme tilstand som fikk vite hvorfor Hope var hvit, forteller barnas mor.

Etter Hope fikk hun sønnene Samson (3) og Steven (1,5). Også de har albinisme. Hun prøver å gi barna en normal oppvekst men det er vanskelig.

– Jeg fikk høre at en gruppe menn var ute etter barna mine. Noen fortalte meg at de hadde tatt hår fra Hope da hun var på vei til skolen. Heldigvis har jeg gode naboer som hjelper meg å beskytte barna, sier Mary.

Frykten for at noen skal gjøre barna ille er ikke den eneste kampen hun fører. Treåringen Samson begynner å utvikle sår i ansiktet fra solen.

– Jeg smører barna med solkrem hver dag men det hjelper ikke. Solen er for sterk og huden for skjør. De er jo barn så jeg kan ikke tvinge dem til å sitte inne hele dagene heller, sier hun.

 

Hudkreft dreper

Personer med albinisme står overfor en meget høy risiko for hudkreft på grunn av mangelen på fargestoffet melanin som beskytter huden.

– Hudkreft er den største trusselen vi lever med. Rundt 95 prosent av alle som lever med albinisme i Afrika dør av hudkreft før de blir 40 år, sier leder av organisasjonen SNUPA, Ogik.

Han har mistet utallige venner og driver nå et aktivt forebyggende arbeid mot hudkreft. Organisasjonen hans gir ut gratis solkrem til de rammede, noe de aller fleste ikke har råd til å kjøpe på egen hånd. I Uganda koster solkrem med faktor 50 rundt 15 dollar for en liten tube. Det er ti ganger så mye som folk tjener per dag i mange regioner, deriblant i Busoga hvor Ogik og hans kollegaer jobber.

– Siden september 2018 har hudkreften drept fem venner og i dag vet jeg om ti til som er i svært kritisk tilstand. Den største utfordringen for oss er at vi ikke har midler til behandling for de som allerede har utviklet sykdommen, sier  Ogik.

 

Nye metoder

Legen Henry Manson er hudkreftspesialist. På klinikken hans i Jinja møter han rundt ti pasienter med albinisme hver måned. Mange kommer når de allerede har dype sår i huden etter solen.

– Vi sliter med midler for å kunne jobbe forebyggende mot hudkreft. Mange har allerede utviklet hudkreft noe som krever ulike former for behandling og mange ganger plastikk-kirurgi. Den lille klinikken sliter med midler for å hjelpe alle men situasjonen i dag er langt bedre enn for noen år siden.

– I dag har vi mulighet til å dele ut gratis solkrem og har også tatt i bruk kryokirurgi. Ved å bruke flytende nitrogen kan en fryse veven i huden slik at det ikke utvikler seg til hudkreft. Denne teknikken har reddet mange liv, sier Manson.

 

- Motgangene har gitt styrke

Utenfor hjemmet til Sarah og Nabirye i Jinja ligger en stor jackfrukt på et bord. Nabirye mistet skolegangen da faren gikk bort for mange år siden og da var det moren som forsørget familien på sporadiske jobber. I dag er Sarah for gammel til å arbeide og det er Nabirye som forsørger familien på den lille inntekten fra fruktsalget. Selv om familien lever et fattig liv ser de lyst på fremtiden.

Fra å ha vært et mobbeoffer som liten er Nabirye i dag en kvinne som folk har stor respekt for.

– Jeg måtte lære meg å stå imot og bli sterk. I dag er det mange som frykter meg, sier Nabirye.

I dag prøver hun å lære sin tiårige datter å bli like sterk. Datteren hennes har ikke tilstanden albinisme, men sliter med de mange fordommene som eksisterer. Den endeløse kjærligheten fra moren har hjulpet Nabirye hele livet.

– Ugandisk mytologi forteller om kvinner som føder både slanger og innsjøer. Hva du enn føder er det din plikt som mor å ta hånd om din avkom. Jeg har alltid elsket Nabirye for det unike mennesket hun er, sier Sarah.

Nabirye ved treet utenfor hjemmet hvor hun selger jackfrukt. Foto: Sofi Lundin

Viktige fremskritt

Til tross for de mange utfordringene som rammer folk med albinisme ser det lysere ut på en rekke områder. Både myndigheter og organisasjoner i flere afrikanske land, har etablert tiltak for å fjerne stigmatiseringen av albinisme.

Organisasjonen Under the Same Sun (UTSS), som har kontorer i Tanzania og Canada, samarbeider med myndighetene om distribusjon av informasjonsmateriale i skoler rundt om i Tanzania. I samme land har politiet satt inn store ressurser for å minske antall angrep. Mellom 2008 og 2015 ble antall drap halvert, ifølge nyhetsportalen africannews.com. Med mål om å minske antall angrep har bortføringer, har landets myndigheter innført registreringsplikt for tradisjonelle healere.

 

I Malawi har president Peter Mutharika og regjeringen økt fokuset på albinoers mange utfordringer. I 2015 kom en nasjonal responsplan på plass og i dag er det en juridisk rådgiver tilstede for å bistå med undersøkelser, fremgår det av FN-magasinet, Africa Renewal.

Et annet stort fremskritt er etableringen av en regional plattform som løper over landegrensene i Afrika. «Regional Action Plan on Albinism i Africa» setter fokus på områder som forebygging, beskyttelse, likestilling og ikke-diskriminering. Den femårige planen er utviklet av en rekke menneskerettighetseksperter innen FN og AU og har et overordnet mål å forbedre livskvaliteten til folk som lever med albinisme.

 

Det skjer også positive endringer i Uganda. For kort tid siden fjernet myndighetene skatten på solkrem noe som gjør at flere får tilgang på produktene.

I november i fjor ble Ugandas første skjønnhetskonkurranse for albinoer arrangert. 22 deltakere var tilstede for å kjempe om en plass til en større konkurranse, som gikk av stabelen noen uker senere i Nairobi, Kenya. «Beauty Beyond the Skin» var slagordet til Øst-Afrikas første konkurranse for albinoer. Deltakere fra Kenya, Uganda og Tanzania var tilstede for å kjempe om tittelen Mr/Miss Albinism East Africa. 

– Mange års aktivisme og oppmerksomhet fra media har gjort at holdningene langsomt blir bedre. Tidligere ble barn med albinisme ofte forlatt av foreldrene sine. I dag vet jeg om unge par som sier at de ville vært glade for å ha et barn med albinisme. Denne formen for aksept er viktig. Det er bare når folk med albinisme blir akseptert i deres lokalsamfunn som vi kan oppnå virkelige endringer, sier Ogik, leder av organisasjonen Source of the Nile Union of Persons with Albinism.

Meld deg på Bistandsaktuelts nyhetsbrev. Hold deg orientert om det som skjer innen bistand og utviklingspolitikk.
Publisert: 12.02.2019 07.43.50 Sist oppdatert: 12.02.2019 07.43.50